Détresse liée au cancer

La plupart des gens comprennent qu’un diagnostic de cancer peut être une importante source de détresse. L’incertitude et la peur de ce que l’avenir pourrait apporter sont des émotions qui peuvent provoquer anxiété, dépression et souffrance. Le tsunami qu’est le cancer peut aussi toucher les amis et les membres de la famille, en plus d’avoir un impact sur la vie professionnelle et les activités sociales. Des difficultés financières peuvent surgir si la personne atteinte d’un cancer doit quitter son emploi. La maladie même et les traitements associés peuvent provoquer des effets physiques qui causent à leur tour un certain stress. Divers symptômes peuvent être difficiles à gérer, ce qui peut causer une certaine détresse; ils comprennent la fatigue, les troubles du sommeil et la douleur. Au moins 75 % (et même jusqu’à 95 %) des personnes atteintes d’un cancer signalent une détresse liée au cancer, bien que le niveau de celle-ci puisse varier de léger à grave.

Il y a plus de 10 ans, les responsables de programmes de lutte contre le cancer partout au pays ont collaboré à la création d’un processus de dépistage de la détresse pour les patients; ce genre de programme fut ensuite mis en place par au moins neuf provinces. Bien que le processus d’évaluation et l’outil varient quelque peu d’une province à l’autre, il existe un ensemble de variables de base que chaque province recueille. Le dépistage comprend l’utilisation de l’échelle d’évaluation des symptômes d’Edmonton, connue sous l’acronyme ESAS-r (pour Edmonton Symptom Assessment System Revised), qui demande aux patients de s’auto-évaluer par rapport à 10 symptômes et d’ensuite se noter de 0 à 10, avec les pointages les plus élevés indiquant le plus de détresse. Les patients font généralement l’objet d’un dépistage de la détresse au début des soins et aux principaux points de transition, et certaines provinces procèdent même à un dépistage lors de chaque visite. Selon des rapports récents, la fatigue est le symptôme de détresse le plus courant (75,6 % des patients l’ont signalé), suivie de l’anxiété (56,5 %).

Le dépistage est important pour valider que les patients reçoivent les meilleurs soins possibles et ce, dès qu’ils éprouvent de la détresse; toute personne qui se voit offrir la possibilité de participer à une initiative de dépistage devrait donc en profiter, en s’assurant d’être aussi honnête que possible. Il existe des traitements efficaces pour chaque symptôme; il n’est donc pas nécessaire de souffrir seul. Il est important de savoir que les professionnels de la santé sont parfois pressés et peuvent ne pas s’attaquer adéquatement à certaines des sources de détresse. S’ils ne le font pas, il est important que les patients prennent la parole car les professionnels sont tout de même en mesure d’aider ou sinon, d’aiguiller les patients vers d’autres ressources.

Recours à de l’aide professionnelle

Bien que la majorité des personnes savent lorsqu’elles sont en détresse, elles sont également nombreuses à se poser la question : dois-je demander de l’aide? On peut ainsi commencer par remplir l’ESAS-r que vous trouverez à la fin de cet article. Un pointage de 3 ou moins sur tous les éléments suggère soit qu’il n’y a pas de détresse ou seulement une détresse légère. Les lignes directrices canadiennes suggèrent que toute personne qui obtient un tel pointage devrait être informée et avoir accès à un soutien émotionnel général, y compris le fait de se sentir écoutée et de savoir où se tourner en cas de difficultés éventuelles. Les équipes de soins de santé sont probablement en mesure de le faire dans le cours normal des soins. De plus, des stratégies générales d’autogestion de la santé pendant la prise en charge du cancer peuvent être utiles – voir ci-dessous.

Un pointage entre 4 et 6 (sur n’importe quel élément) indique souvent un niveau de détresse modéré; il est alors recommandé de procéder à une évaluation plus approfondie de la question ou du symptôme. Tout dépendant des résultats de l’évaluation, vous pourriez bénéficier d’un encadrement et d’un soutien supplémentaires de la part de l’équipe de soins de santé, y compris votre infirmier pivot, votre infirmier ou votre médecin. Vous pourriez aussi être aiguillé vers des conseillers spécialisés. La plupart des programmes de lutte contre le cancer ont des équipes ou des services de consultation. Ces services, dont le nom peut varier (p. ex., « Unité d’oncologie psychosociale », « Services de consultation pour les patients et leurs familles » ou autre), sont habituellement dotés de professionnels de la santé mentale ayant reçu une formation spécialisée pour travailler auprès de personnes atteintes de détresse liée au cancer. Généralement, des travailleurs sociaux sont aussi en place pour aider, comme le sont  souvent des psychologues, des infirmiers de pratique avancée, des spécialistes des soins spirituels et des psychiatres.

En plus des pointages de l’ESAS-r, la plupart des programmes utilisent également la Liste canadienne de vérification des problèmes (Canadian Problem Checklist), qui comprend d’autres éléments et domaines pouvant intéresser les personnes atteintes de cancer. Un exemple de cette liste, qui peut varier d’une province à une autre, est fourni à la fin de cet article. Les éléments qui y sont cochés suggèrent également qu’une discussion avec votre équipe soignante pourrait être utile.

En plus de divers outils (comme un écran de détresse), il y a aussi des indicateurs qui suggèrent qu’une personne pourrait bénéficier d’une discussion avec un professionnel. Ceux-ci comprennent : s’inquiéter excessivement, au point que la vie de tous les jours en est affectée;  les perturbations du sommeil; et le fait d’éviter des personnes ou des événements qui étaient auparavant appréciés. La perte de repères quant au sens de la vie ou un sentiment de désespoir face à l’avenir peuvent quant à eux indiquer une dépression ou une détresse spirituelle. Ces expériences ne sont pas rares dans le contexte du cancer. Si elles sont de courte durée (quelques heures ou une journée ici et là) c’est une chose, mais si ces sentiments et ces expériences persistent pendant des jours ou des semaines, parler avec quelqu’un peut aider.

À quoi ressemble la consultation ?

Beaucoup de gens n’ont jamais consulté auparavant et peuvent être intimidés par l’idée. Si c’est votre cas (ou le cas de quelqu’un de proche), vous n’êtes pas seul — beaucoup de gens éprouvent la même réticence. Cependant, la plupart des gens trouvent que ce n’est pas si différent que de parler avec un autre professionnel de la santé. Si vous allez voir un conseiller, il ou elle vous posera des questions sur ce qui vous inquiète et vous écoutera attentivement. Ceci s’avère une indication que la personne devrait être en mesure de vous soutenir (car un professionnel efficace écoute attentivement et laisse voir qu’il a bien entendu et compris). Ce processus peut s’étendre sur quelques visites à mesure que vos inquiétudes sont explorées et que vous et votre conseiller développez une compréhension claire de vos préoccupations.

Une fois vos préoccupations bien comprises, le conseiller vous aidera à élaborer un plan de gestion. Vous pourrez ainsi explorer ce sur quoi vous travaillerez durant vos rencontres et la fréquence de ces dernières. Les conseillers peuvent vous aider à comprendre comment vous réagissez et confrontez des préoccupations particulières. Ils peuvent aussi vous apprendre de nouvelles façons de donner un sens à votre vie. Les consultations peuvent être axées sur vos relations ou sur des choses plus pratiques. Si votre détresse est liée à des symptômes physiques, vous pourriez tirer profit d’un encadrement sur des moyens efficaces de les contrôler. Les consultations sont toujours axées sur vos priorités et ce qui tracasse. Le conseiller n’est pas habituellement là pour vous dire comment améliorer les choses, mais plutôt pour vous aider à définir et à élaborer vos propres stratégies. Cela dit, la plupart des conseillers sont au courant de la littérature en la matière ainsi que ce que beaucoup d’autres personnes ont trouvé utile; ces connaissances en feront de bonnes ressources en mesure de vous aider à élaborer de nouvelles approches.

Comment accéder à cette aide ?

Pour obtenir davantage de soutien, tournez-vous vers votre infirmier, infirmier pivot ou médecin, qui seront en mesure de vous informer à propos des services et des ressources offerts dans votre région. Il peut s’agir de conseillers qui travaillent avec des particuliers ou des couples, ou encore de classes ou de groupes de soutien. Si votre programme de cancérologie a un service de consultation, un simple appel pourrait suffire pour obtenir un rendez-vous. Entre-temps, envisagez les stratégies suivantes pour l’autogestion de vos émotions.

Stratégies générales pour l’autogestion des émotions

Les stratégies générales pour se soigner émotionnellement comprennent ce qui suit :

  • Faites appel à votre famille et à vos amis pour obtenir du soutien. Vous constaterez peut-être que les relations vont changer suite à votre diagnostic du cancer. Vous pourriez vous rapprocher de certaines personnes plus que d’autres. Souvent, les gens souhaitent véritablement être utiles – que ce soit dans la pratique, comme promener le chien, faire des courses ou préparer de la nourriture, ou sur le plan émotionnel en prêtant une oreille attentive. Les êtres humains ont généralement une meilleure santé mentale lorsqu’ils ont des personnes sur lesquelles ils peuvent compter que lorsqu’ils sont plus isolés.
  • Essayez de maintenir un semblant de normalité. Si vous ne travaillez pas, ce pourrait être de vous créer une nouvelle structure pour votre journée afin que vous n’ayez pas l’impression d’être à la dérive. Ou vous pourriez passer du temps dans des endroits qui vous plaisent et qui vous procurent un sentiment de bien-être. Quelques suggestions : allez marcher le long d’une plage, promenez-vous dans un parc ou un endroit public, ou prenez un peu de soleil en écoutant les oiseaux gazouiller. La lumière du jour et l’air frais procurent souvent une sensation de bien-être, tout en favorisant un sommeil sain.
  • Essayez de bouger. L’activité physique peut être plus limitée ou plus difficile que d’habitude, mais ne laissez pas cela vous arrêter. Même pendant vos traitements, une petite quantité de marche — même 5 ou 10 minutes plusieurs fois par jour — préviendra le déconditionnement et améliorera la fatigue. La marche a aussi un effet bénéfique sur l’humeur et le bien-être.
  • De nombreuses personnes trouvent utiles les exercices de respiration, de méditation ou de relaxation. Il y a beaucoup de ressources disponibles en ligne; vous pourriez aussi demander à votre infirmier pivot ou à votre infirmier de vous donner quelques idées.
  • Essayez de maintenir une routine de sommeil normale. La maladie perturbe souvent le sommeil et les efforts que nous faisons pour corriger et gérer ces problèmes peuvent aggraver la situation. Il serait bon d’éviter de faire la sieste le jour; par contre, des périodes de repos peuvent aider. Si vous devez faire une sieste, essayez de vous en tenir à 15-20 minutes. Et continuez à aller au lit et à vous lever à la même heure autant de jours que possible dans la semaine. Cela contribuera grandement à éviter que les problèmes de sommeil à court terme ne perdurent. Lorsque nous sommes épuisés, nous sommes beaucoup plus susceptibles de nous sentir déprimés ou anxieux.