Qu’est-ce que le lupus?

Le lupus est une maladie auto-immune chronique caractérisée par l’inflammation d’une ou de plusieurs parties du corps. Il survient lorsque le système immunitaire (notre protection contre les virus et les bactéries) ne fait pas de distinction entre les intrus et les tissus de l’organisme. Il s’attaque donc aux tissus et aux organes, ce qui engendre de l’inflammation, de la douleur et des lésions. Le lupus peut cibler tout tissu ou organe, notamment la peau, les muscles, les articulations, le sang et les vaisseaux sanguins, les poumons, le cœur, les reins et le cerveau. Il fait partie d’une famille de troubles qui comprend l’arthrite rhumatoïde, la sclérose en plaques, le diabète de type 1 et la sclérodermie. Cette maladie est parfois difficile à diagnostiquer, puisque ses signes et symptômes imitent ceux d’autres affections.

Bien que le lupus soit incurable, il est tout de même possible de le traiter. Au cours des trente dernières années, d’importants progrès en matière de diagnostic, de traitement et de suivi ont permis aux médecins et aux patients de maîtriser le lupus, pour ainsi augmenter l’espérance de vie et améliorer la qualité de vie des personnes touchées. Grâce à un traitement et à un suivi étroits, 80 à 90 % des personnes atteintes peuvent aspirer à une longévité normale; de plus, la maladie est rarement fatale.

Au Canada, plus de 0,1 % de la population est touchée par cette maladie, et selon la Lupus Foundation of America, elle est plus courante que la sclérose en plaques, la dystrophie musculaire ou la leucémie. La majorité des personnes souffrant du lupus sont des femmes âgées de 15 à 45 ans et la maladie se manifeste plus fréquemment chez les femmes d’origine africaine, asiatique, autochtone ou caribéenne.

La maladie varie en intensité et en gravité : selon les personnes elle prend une forme légère, modérée ou grave, ce qui tend à compliquer son traitement et sa gestion.

Les signes et symptômes du lupus

Le terme lupus est habituellement employé pour parler du lupus érythémateux disséminé, ou LED, soit la forme la plus courante de la maladie.

Ses signes et symptômes varient grandement d’une personne à l’autre; il peut apparaître soudainement ou progressivement, être léger ou grave, temporaire ou permanent. La plupart des personnes atteintes en présentent une forme légère caractérisée par des épisodes (appelées « poussées »), où signes et symptômes sont temporairement exacerbés, pour ensuite s’améliorer, voire disparaître pour un certain temps.

Les signes et symptômes du lupus varient en fonction du système organique touché. Les plus courants sont :

  • la fatigue;
  • la fièvre;
  • des douleurs aux jointures, des raideurs et des tuméfactions;
  • une éruption en forme de papillon sur le visage, qui couvre les joues et l’arête du nez, ou d’autres éruptions ailleurs sur le corps;
  • des lésions cutanées qui apparaissent ou s’aggravent lorsque la personne s’expose au soleil (photosensibilité);
  • de petites ulcérations à l’intérieur du nez ou de la bouche;
  • des doigts ou des orteils qui pâlissent ou bleuissent au froid ou en période prolongée de stress (syndrome de Raynaud);
  • des épisodes d’essoufflement;
  • des douleurs à la poitrine, particulièrement lorsque couché à plat ou à l’inspiration;
  • l’enflure des pieds et des jambes;
  • la sécheresse oculaire;
  • des maux de tête, de la confusion et des pertes de mémoire;
  • la perte de cheveux;
  • des variations de poids.

Les causes du lupus

Une interaction complexe des gènes, des hormones et de certains facteurs environnementaux est à l’origine du lupus. Certaines personnes naissent avec une propension à l’apparition du lupus, qui peut être déclenché par une infection, certains médicaments, voire la lumière du soleil. Cependant, ce n’est pas parce qu’un membre de notre famille en est atteint que nous sommes à risque. Sa cause est inconnue dans la plupart des cas. Le lupus n’est ni une infection ni une maladie contagieuse.

Parmi les facteurs potentiels de déclenchement du lupus, mentionnons :

  • La lumière du soleil: l’exposition au soleil peut causer des lésions cutanées ou déclencher une réaction interne chez les personnes sensibles à la maladie.
  • Les infections: la présence d’une infection peut déclencher le lupus ou causer une rechute chez certaines personnes.
  • Les médicaments: certains types de médicaments contre l’hypertension artérielle, d’antiépileptiques et d’antibiotiques peuvent déclencher le lupus. Les personnes atteintes de lupus médicamenteux retrouvent généralement la santé en abandonnant la prise du médicament en cause. Dans de rares cas, les symptômes persistent même après l’arrêt de la médication.

Le diagnostic du lupus

Comme tous les cas diffèrent, le lupus s’avère difficile à diagnostiquer. Il peut engendrer une variété de symptômes selon les personnes. Son diagnostic peut prendre un certain temps, car aucun test ne peut l’indiquer. En fait, les médecins parviennent à l’établir par un mélange de tests sanguins et urinaires, de signes et de symptômes, et d’examens physiques.

Puisque les symptômes du lupus peuvent reproduire tant d’autres problèmes de santé, il faut procéder par élimination. Un patient devra parfois consulter un nombre de spécialistes, comme ceux qui traitent les troubles du rein (néphrologues), du sang (hématologues) ou du système nerveux (neurologues) avant d’obtenir un diagnostic et un traitement.

Les personnes touchées commencent par consulter leur médecin de famille, qui pourrait toutefois les rediriger vers un rhumatologue, lequel se spécialise dans le diagnostic et le traitement des maladies articulaires inflammatoires et des troubles immunitaires.

Le traitement du lupus

Tout traitement vise à gérer les symptômes et la maladie de sorte que la personne touchée puisse vivre aussi normalement que possible. Avant de traiter les symptômes et de choisir les médicaments à employer, il faut discuter longuement avec un médecin des bienfaits et des risques impliqués. Comme ces symptômes surgissent par poussées avant de s’estomper, il peut être nécessaire de modifier les médicaments et les posologies.

Voici les médicaments les plus couramment utilisés pour traiter le lupus :

  • Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS)

Les AINS sans ordonnance, comme le naproxène sodique (Aleve) et l’ibuprofène (Advil, Motrin IB et autres), peuvent soulager la douleur, l’enflure et la fièvre associées au lupus. Moins puissants que bien d’autres médicaments contre le lupus, ils peuvent être pris seuls pour traiter une poussée légère ou en même temps que d’autres médicaments. Des AINS plus puissants sont accessibles sous ordonnance.

  • Les antimalariques

Les médicaments généralement utilisés pour traiter le paludisme, comme l’hydroxychloroquine (Plaquenil), agissent sur le système immunitaire et peuvent contribuer à réduire le risque de poussées lupiques. Les antimalariques sont essentiels à la maîtrise à long terme du lupus, et certains patients devront peut-être consommer du Plaquenil pour le restant de leurs jours.

  • Les corticostéroïdes

La prednisone et d’autres types de corticostéroïdes figurent parmi les traitements les plus efficaces pour réduire l’enflure, la sensation de chaleur, la douleur et l’endolorissement associés aux poussées lupiques. Comme ils peuvent toutefois engendrer des effets indésirables, ces médicaments sont habituellement prescrits uniquement lorsque d’autres options (en particulier les AINS et les antimalariques) ne suffisent pas à maîtriser la maladie. De fortes doses de stéroïdes tels que la méthylprednisolone (A-Methapred, Medrol) sont régulièrement utilisées pour traiter les maladies graves touchant les reins et le cerveau. Plus les doses augmentent et le traitement se prolonge, plus le risque d’effets indésirables est élevé.

  • Les immunodépresseurs

Les médicaments qui inhibent le système immunitaire peuvent s’avérer utiles dans les cas graves de lupus. Parmi ceux-ci, mentionnons l’azathioprine (Imuran, Azasan), le mofétilmycophénolate (CellCept) et le méthotrexate (Trexall). De nombreux immunodépresseurs étaient à l’origine employés pour prévenir un rejet chez les patients ayant bénéficié d’une transplantation d’organe. Ces médicaments sont maintenant aussi utilisés dans le traitement de certaines maladies autoimmunes, comme le lupus et l’arthrite rhumatoïde.

  • Les solutions biologiques

Un autre type de médicaments, le belimumab (Benlysta) administré par voie intraveineuse, permet également de réduire les symptômes du lupus chez certaines personnes.

Le traitement du lupus par la médecine douce

Il est important de parler des traitements de médecine douce avec son médecin afin d’en évaluer les bienfaits et les risques et de vérifier leur compatibilité avec divers médicaments. Bien qu’aucun n’ait effectivement altéré le cours du lupus, certains de ces traitements peuvent contribuer au soulagement de ses symptômes.

Voici quelques traitements de médecine douce complémentaire :

  • La déhydroépiandrostérone (DHA): les suppléments contenant cette hormone peuvent soulager la fatigue et la douleur musculaire. Chez la femme, elles peuvent provoquer de l’acné.
  • L’huile de poisson: les suppléments d’huile de poisson contenant des acides gras omega-3 peuvent être bénéfiques pour les personnes atteintes de lupus. Certaines études préliminaires s’avèrent prometteuses, mais la recherche doit se poursuivre.
  • L’acupuncture : lors de ce traitement, de petites aiguilles sont insérées sous la surface cutanée. L’acupuncture peut contribuer au soulagement de la douleur musculaire liée au lupus.

Le lupus au quotidien

Le lupus varie selon les personnes atteintes. Il se manifeste souvent par cycles, qui se déroulent sensiblement ainsi :

  • une poussée de lupus, constituée de symptômes aigus et graves nécessitant une attention médicale;
  • une phase chronique, où les symptômes persistent, mais perdent en puissance;
  • une phase de rémission, où les symptômes peuvent disparaître complètement pendant une longue période, leur retour étant tout de même possible.

Au cours des phases chroniques et de rémission, il importe pour les personnes atteintes d’adopter de bonnes habitudes d’hygiène et de vie afin de préserver leur bien-être.

Si le lupus fait partie de votre quotidien ou de celui d’une personne de votre entourage, il existe des moyens de vous aider à affronter les défis physiques et émotionnels liés à cette maladie :

  • Informez-vous au sujet du lupus et soyez attentifs à vos réactions.Notez toutes questions qui surgissent afin des la poser à votre médecin lors de votre prochaine visite. Un patient informé peut surveiller les signes précurseurs et aviser rapidement son médecin. Plus vous en saurez sur le lupus, plus vous aurez confiance en votre choix de traitement. Le succès de tout traitement dépendra en grande partie sur votre relation avec votre médecin.
  • Parlez du lupus à vos amis et à votre famille. Expliquez-leur comment ils peuvent vous aider lorsqu’une poussée se produit. Ils ne peuvent deviner si vous vivez une bonne journée ou non lorsque vous n’en dites rien. Parlez ouvertement de ce que vous ressentez, de sorte que vos proches sachent à quoi s’attendre.
  • Prenez du temps pour vous-même.Affrontez le stress en vous accordant du temps libre. Lisez, méditez, écoutez de la musique ou rédigez un journal. Trouvez des activités qui vous calment et vous régénèrent.
  • Rejoignez un groupe de soutien.Discutez avec d’autres personnes touchées par l’entremise de groupes de soutien dans votre région ou en ligne. Ils peuvent vous offrir une aide unique, puisqu’ils se butent aux mêmes obstacles et aux mêmes frustrations.

SOURCES

Johns Hopkins Lupus Center

Lupus Canada

Lupus Foundation of America

Lupus Ontario

Mayo Clinic